Pour clore le mois de l’autisme, l’organisation tenait à mettre en lumière des usagers, des proches et des intervenants qui œuvrent auprès de cette clientèle, à la fois pour les mettre en valeur, démontrer leurs forces et leurs défis et les remercier de leur travail au quotidien.
Le Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) fait partie des troubles neurodéveloppementaux du DSM 5 avec des difficultés significatives dans deux domaines :
- Communication et interactions sociales;
- Comportements, activités et intérêts restreints.
Il ne faut pas oublier qu’au-delà du diagnostic il y a une personne, comme nous le rappelle cette maman : « Mon fils, c’est le garçon le plus adorable au monde, il est unique devant mes yeux et moi je suis très fier de lui. »
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Le point de vue de la personne TSA
Nous avons demandé à une adolescente de nous parler un peu d’elle-même, ce qu’elle a accepté de faire avec enthousiasme et fraicheur. « Mes amies ont été bien surprises d’apprendre que j’aie pu accepter de faire un témoignage (haha !!). Elles ont trouvé ça cool! »
Lorsqu’on lui demande de se décrire avec ses qualités (Mes qualités? Ce n’est pas facile ça!) et les défis qu’elle vit voici ce qu’elle nous répond :
« Je suis curieuse, persévérance, j’ai une bonne écoute, assez organisée, je suis calme. Je suis sociable et je garde mes amies assez longtemps. J’ai de la facilité pour lire, apprendre, je suis bonne en littérature et en français. J’ai de la facilité pour apprendre l’histoire qui est un intérêt pour moi, je pense que mon intérêt m’aide à apprendre cette matière! »
A-t-elle des défis?
« J’ai une grande sensibilité aux yeux! J’aimerais parfois pouvoir porter des lunettes à l’intérieur, mais je ne les ai pas toujours avec moi... Je dois essayer de gérer l’impact des différentes lumières que je ne peux pas prévoir souvent. Ça, c’est plus difficile pour moi! Sinon, je trouve que je m’adapte bien dans la société en général et je me trouve meilleure à décrypter les émotions des autres! On m’avait dit, lorsque j’ai eu le diagnostic quand j’étais jeune, que j’aurais de la difficulté avec ça. »
Comme pour tout le monde, la pandémie l’a également affectée, mais elle semble toutefois très bien s’en sortir :
« J’ai eu de l’anxiété à cause de l’école en ligne, pour de vrai, j’ai bien géré les consignes depuis la pandémie! Malgré que j’ai moins d’activités à faire comme avant, je trouve ça plate, mais je me suis bien adaptée! »
En ces temps plutôt difficiles, il est important d’avoir des rêves et des projets…ce qui ne semble pas manquer :
« J’ai le but dans le futur de voyager beaucoup et découvrir des endroits pour voir la nature. Je suis ouverte à visiter tous les pays! J’ai aussi déjà prévu un projet pour mes 18 ans, d’aller visiter Paris avec mes amies! »
Le point de vue des parents
Pour la majorité des parents, notre enfant est le meilleur au monde point final! La fierté ressortait effectivement des parents qui nous ont parlé de leur enfant :
« Dans la dernière année, le langage de mon enfant a évolué de façon impressionnante, il est passé de quelques isolés à de petites phrases et il sait exprimer ses émotions avec des mots! »
« Mon petit cœur, chaque jour nous épate avec tout plein de petits mots nouveaux qu’il répète en écholalie avec joie et insistance. »
« Je suis fière de mon garçon. Je l’aime avec tout mon cœur…il est tout simplement différent, mais cela ne le fait pas être moins que d’autres…Pour moi il est le meilleur! »
Cette fierté se ressent aussi chez cette mère d’un adolescent de 12 ans :
« C'est un garçon attachant, qui aime faire rire les gens et il peut être très persévérant! Il a un grand talent artistique (dessin, peinture, musique). Il a commencé à jouer de la guitare électrique l'an passé afin de pouvoir interpréter ses groupes préférés (KISS, ACDC, Guns N’Roses, Metallica, etc.).
Ces sentiments positifs ne veulent pas dire qu’il n’y a pas de difficultés liées au TSA que ce soit en lien avec des particularités sensorielles :
« Les plus grands défis à la maison sont pour moi les repas. J'avoue être tannée de devoir composer avec les fameuses rigidités alimentaires! »
« Mon enfant est hypo sensible, donc il ressent très peu les douleurs physiques et ne reconnait pas les dangers. Il faut toujours le surveiller. »
Ou avec les interactions sociales :
« En vieillissant, le plus gros défi est de départager ce qui appartient au TSA et à l'adolescence. De voir que son enfant n'est pas rendu au même niveau que les pairs socialement, qu'il a encore besoin de l'adulte pour régler les conflits, que c'est difficile pour lui de gérer ses émotions et de voir qu'il peut parfois être rejeté par les pairs. »
Une mère nous a également mentionné avec justesse qu’il ne faut pas seulement voir les difficultés appartenant à la personne, mais également la façon dont nous interagissons avec les personnes ayant un TSA :
« Il a des choses à travailler bien sûr, il se répète beaucoup et des fois ça peut être énervant, aussi je dois l’intégrer dans une société qui n’est pas adaptée à lui. »
« L’autiste est un être de relation. Comme il apparaît maladroit dans ses interactions avec les autres, on pourrait être tenté de lui enseigner les normes sociales. Mais ignorer sa nature de TSA, c’est le condamner à vivre les affres de l’anxiété et à faire souffrir son entourage. Car un autiste de niveau 1, comme moi, a beaucoup de difficulté à percevoir ses émotions et à imaginer ce que l’autre ressent. L'équipe du CISSS m’aide à mettre des mots sur mes maux, ils m’offrent des outils pour être moins en réaction et plus en relation et ils m’offrent un réel espoir d’une vie meilleure avec mes intimes et les autres.»
C’est entre autres pour cela que les services à mettre en place pour la personne et sa famille sont si importants.
Le point de vue des intervenants
Il existe plusieurs services pour les personnes TSA et leur entourage et ceux-là peuvent faire une différence à divers moments de la vie. Cela peut être des organismes communautaires qui offrent du soutien et de l’accompagnement aux parents, des ateliers à la personne TSA ou sa fratrie ou encore des services de loisirs, de répits ou de gardiennage.
Dans le réseau de la santé et des services sociaux, différentes équipes peuvent soutenir comme en témoigne un usager:
« Au CLSC, j’ai eu des trucs pour mon anxiété et plusieurs autres trucs, justement sur ce que je cherchais! J’ai plus compris, mettons comment reconnaitre quand je faisais de l’anxiété, ce que ça faisait sur moi. J’ai plus compris ce qui causait mon anxiété. Maintenant j’ai des trucs pour mon anxiété et je sais différencier les stress de l’anxiété. Je peux maintenant gérer les 2. »
Les services peuvent aussi s’adresser aux parents :
« Les services du CISSS ont changé ma vie rien de moins! Tout d'abord ça m’a permis de m'outiller pour mieux comprendre et pour savoir intervenir avec mon enfant. Avoir l'aide et le soutien d'une équipe qualifiée ça n'a pas de prix. »
Un intervenant de l’équipe TSA nous parle également des autres milieux d’intervention :
« Il arrive fréquemment que nous ayons à collaborer avec d’autres intervenants provenant d’autres milieux (école, DPJ, CLSC, organismes communautaires, etc.), ce qui favorise grandement des résolutions de problématiques spécifiques que nous n’arriverions pas à régler autrement. »
Les fiertés sont également au rendez-vous pour les intervenants :
« Aider un enfant à intégrer une nouvelle classe plus adaptée à ses besoins et l’entendre me dire qu’elle adore maintenant l’école a été pour moi cette année une belle réussite. »
« Le but ultime, si je peux m’exprimer ainsi, est d’en arriver à inciter les proches de nos usagers (parents ou autres) à créer leurs propres outils pour leur enfant; c’est ce qui est arrivé dans une de mes familles. »
« Voir concrètement une personne évoluer sous nos yeux d’une semaine à l’autre constitue une source de motivation incroyable. J’ai accompagné des adolescents qui manquaient de confiance en eux notamment en raison de leur diagnostic, qui sont aujourd’hui de jeunes adultes vivant en appartement, occupant un emploi et ayant construit un réseau social solide sur lequel s’appuyer désormais. »
Nous étions également curieux de savoir ce qui motivait les équipes dans leur travail auprès des personnes ayant un TSA. Il en ressort une volonté de relever des défis nombreux et varier, mais surtout d’aider les autres :
« D’abord, le fait de chercher des solutions souvent avec des gens inspirants, vient chercher en moi le désir que j’ai toujours eu de démystifier les comportements, et d’essayer d’améliorer le bien-être des personnes et de leur famille. »
« Il n’y a pas une journée pareille et toujours des défis à relever. Pouvoir améliorer le quotidien, développer la communication, augmenter l’autonomie et la participation sociale de ces personnes est ma plus grande motivation. »
Comme la population en générale, il arrive que la personne ait un autre problème de santé ou un autre diagnostic. Dans ces situations, le travail d’équipe est primordial comme on le voit dans cette situation où l’équipe de déficience auditive a travaillé de pair avec l’équipe TSA :
« En effet, pour un bambin de 2 ans et sa famille, recevoir un implant cochléaire est tout un événement! Sa surdité bilatérale importante limitait grandement sa communication. Par contre, l’équipe en déficience auditive a su mettre en évidence des difficultés, qui ne pouvaient s’expliquer que par sa surdité. Une hypothèse TSA a été émise, et les références faites, pour la suite des services spécialisés nécessaires. La combinaison des spécialisations respectives des deux équipes a permis d’optimiser la disponibilité de l’usager à ce nouvel outil. La collaboration est un travail exigeant, mais tellement efficace et enrichissant pour les équipes, mais surtout pour nos usagers et nos familles! »
En conclusion
Devenir parent change une vie. Pour un parent d’enfant différent, ce changement n’est toutefois pas seulement un déséquilibre il est aussi, à travers les joies et les défis du quotidien, une source d’apprentissage et d’inspiration comme nous le mentionne deux mamans d’enfant ayant un TSA :
« Le fait d'avoir des enfants autistes a complètement changé mon regard sur le monde. Ça remet les priorités à la bonne place. J'ai arrêté de m'en faire pour les choses qui n'en valaient pas la peine et je me concentre sur l'essentiel. J'ai arrêté de penser trop loin dans le temps, avec eux c'est ici et maintenant. J'apprécie le moment présent. »
« Mon fils m’a appris à m’émerveiller devant de petites choses. Chaque petite réussite de sa part est pour moi un exploit. »
Un immense merci à toutes les personnes ayant un TSA, les parents et les intervenants qui ont rendu ce témoignage possible!