Saviez-vous qu’il y a plus de 1,5 million de personnes proches aidantes au Québec?
En effet, environ une personne sur quatre apporte son aide ou fournit des soins à un membre de sa famille ou de son entourage.
Êtes-vous une personne proche aidante?
Si vous apportez votre soutien à un membre de votre entourage présentant une incapacité physique, psychologique ou psychosociale, que ce soit un membre de votre famille, un ami, un voisin ou un collègue de travail, et que vous le faites de façon ponctuelle, occasionnelle, ou à plein temps, vous êtes une personne proche aidante.
Être une personne proche aidante, cela peut être, par exemple (noms fictifs) :
- Maria qui fait les soins d'hygiène de son fils vivant avec une paralysie cérébrale;
- Jason qui accompagne tous les jeudis son collègue Simon aux rencontres des Alcooliques Anonymes;
- Claude qui visite tous les jours son épouse Marthe en CHSLD;
- Charlotte qui écoute son amie anxieuse et lui donne des trucs pour se calmer.
Quel que soit le soutien que vous offrez, vous êtes une personne proche aidante!
Des ressources d'aide sont disponibles pour les personnes proches aidantes
En tant que personne proche aidante, vous contribuez à améliorer la qualité de vie et le fonctionnement de millions de personnes. L’aide que vous apportez est une contribution exceptionnelle à la société québécoise.
Bien qu’il peut être valorisant et gratifiant de donner de son temps et de soutenir un membre de son entourage, cela peut rapidement devenir exigeant. Il arrive qu’en tentant de concilier l’ensemble de leurs responsabilités au quotidien, les personnes proches aidantes (PPA) mettent de côté leurs propres besoins. Le surcroît de responsabilités peut parfois entraîner des conséquences et avoir un impact sur la qualité de vie, la santé physique ou mentale et le bien-être des personnes proches aidantes.
Même si cela peut parfois sembler difficile, prendre soin de soi est essentiel pour poursuivre son engagement et maintenir sa propre qualité de vie.
Si vous avez besoin d’information, de conseils, de soutien ou de répit, vous pouvez contacter l’une des ressources ci-dessous pour obtenir de l’aide et être dirigé vers des ressources de proximité dans votre région:
- Répertoire de ressources de L'Appui
Un répertoire de ressources est disponible en ligne, de même que des formations pour les personnes proches aidantes.
- L'Appui pour les proches aidants
L’Appui pour les proches aidants contribue à améliorer la qualité de vie des PPA. Disponible tous les jours de 8h à 20h, Info-Aidant est un service personnalisé d’écoute, d’information et de références vers des ressources de proximité. Le service est confidentiel et gratuit. Il s’adresse à tous les proches aidants et leur entourage, aux intervenants et professionnels de la santé.
- Les centres de crise en prévention du suicide
Pour toutes les personnes qui ont besoin d’être guidées et soutenues lorsque la détresse amène des idées suicidaires, pour soi ou pour autrui. Disponible 24h sur 24, 7 jours sur 7.
1 866 APPELLE (277-3553)
- Cap Santé Mentale
Que vous soyez un parent, un enfant, un frère, une sœur, un conjoint, un ami, un collègue, le Réseau Avant de craquer est là pour vous aider à mieux composer avec un proche vivant avec un problème de santé mentale.
- Éducaloi
Éducaloi offre sur son site tout un dossier dédié aux proches aidants, pour aider à mieux comprendre les cadres juridiques et réglementaires dans lesquels s’inscrivent le rôle des PPA afin de prendre des décision éclairées, notamment concernant la conciliation travail/rôle de proche aidant, le consentement aux soins, l’accès au dossier médical, la protection des personnes vulnérables et le recours à l’hébergement.
- Proche aidance Québec
Pour des informations sur la conciliation proche aidance-travail, et aussi sur la bientraitance des personnes proche aidantes.
- Au fil du temps
La plateforme Web interactive « Au fil du temps », développée par l’Ordre des psychologues du Québec, rend disponibles des informations de nature psychologique destinées aux personnes proches aidantes. Pour en savoir plus :
- Les Sociétés Alzheimer
Leur rôle est d’apporter de l’aide et du soutien aux personnes proches aidantes ainsi qu’à toute personne aux prises avec la maladie d’Alzheimer ou autres maladies apparentées et leur offrir des moyens et des outils de manière à prévenir leur déconditionnement. Ils offrent des conférences, ateliers, des webinaires, des groupes de soutien, des cafés-rencontres, du répit et une halte répit. Pour en savoir plus :
- Fondation Émergence/Programme famille choisie
Le programme Famille choisie a pour mission de soutenir et d’informer les personnes proches aidantes LGBTQ+ sur les services disponibles et les aider à développer des connaissances utiles dans leur rôle. Pour en savoir plus :
Téléphone : 438 384-1058
www.fondationemergence.org/famillechoisie- Autisme Montérégie
C’est un organisme à but non lucratif spécialisé en trouble du spectre de l’autisme (TSA). Ils offrent des services d'accueil, de soutien téléphonique, de référence/orientation vers les ressources appropriées. Ils offrent des rencontres de soutien et de la documentation sur le trouble du spectre de l’autisme et outillent et informent les familles sur les démarches à faire, les services disponibles, les ressources et les méthodes d'intervention, la promotion de leurs besoins et de leurs droits par des sessions de sensibilisation et de formation.
Téléphone : 450 646-2742
Sans frais : 1 888 424-1212
https://www.autismemonteregie.org- Autres ressources
- Loi visant à reconnaître et soutenir les personnes proches aidantes
- Politique nationale: Reconnaître et soutenir dans le respect des volontés et des capacités d’engagement
- Plan d'action gouvernemental pour les personnes proches aidantes
- L’Observatoire de la proche aidance
- Proche aidance Québec
- Biblio-Santé
- Pour une multitude de guides: https://www.lappui.org/fr/je-suis-aidant/etre-proche-aidant/faciliter-mon-quotidien/guides-pour-les-proches-aidants/
- Un guide pratique a été développé par les éditions Protégez-vous en collaboration avec le gouvernement du Québec. Le guide est disponible gratuitement en ligne : https://appli.protegez-vous.ca/edition/proche-aidant
Services offerts dans les 3 CISSS de la Montérégie
Les 3 CISSS de la Montérégie offrent des services de consultations psychosociales par des intervenants œuvrant au sein de différentes équipes et programmes-clientèle. Ces intervenants pratiquent dans différentes installations, comme les CLSC ou les Groupes de médecine familiale (GMF).
Pour y avoir accès, il est possible de s’adresser directement au service de l’accueil psychosocial, qui analysera la situation, les besoins et les attentes des usagers et de leurs proches pour convenir de l’orientation vers les services du CISSS ou de la communauté.
- CISSS de la Montérégie-Ouest
- CISSS de la Montérégie-Centre
- CISSS de la Montérégie-Est : 1 833 771-3716
Découvrez les différents visages de la proche aidance
Les parcours des PPA sont multiples et leurs réalités témoignent d’une très grande diversité de contextes. Sauriez-vous reconnaître les personnes proches aidantes dans ces situations fictives?
- Maria, Paul et leurs enfants
Maria et Paul ont quatre enfants*. Leur plus jeune fils de 10 ans, Manuel, présente une paralysie cérébrale et fréquente une école spécialisée. À travers toutes ses responsabilités parentales et ses cours de francisation, Maria aide son fils chaque matin à se préparer pour l’école en réalisant ses soins d’hygiène, en l’habillant et en lui préparant son déjeuner. De son côté, Paul est très impliqué à l’école de son fils et il est celui qui coordonne tous les rendez-vous de suivis son garçon auprès de son équipe médicale et de réadaptation. Elizabeth et Christina sont les sœurs aînées de Manuel. À 16 et 19 ans, elles soutiennent leurs parents lorsque ces derniers sont moins disponibles en s’occupant de Manuel, en réalisant l’entretien de la maison et en cuisinant les repas. Quant à Jonathan, 17 ans, il offre parfois de s’occuper de son frère le samedi soir afin que ses parents puissent obtenir un peu de répit et aller au cinéma en couple. Il aime bien passer du temps avec son petit frère et lui lire des histoires sur le thème de l’exploration spatiale avant de le mettre au lit pour la nuit.* Situation fictive
- Jason
Jason* est un professionnel qui travaille dans une agence publicitaire. Il a de bonnes relations de travail avec ses collègues, qu’il côtoie au quotidien depuis plusieurs années. Il y a quelques mois, Jason a appris que son collègue Simon avait de plus en plus de difficulté à contrôler sa consommation d’alcool à la suite du décès de sa mère. Jason se reconnaît dans la situation de Simon parce qu’il a déjà été dépendant à l’alcool alors qu’il était plus jeune. Abstinent depuis sept ans maintenant, il a lui-même bénéficié de services offerts dans la communauté. Après avoir partagé son histoire avec Simon, il l’a convaincu d’aller chercher de l’aide. Jason a accompagné Simon au CLSC pour y recevoir des services psychosociaux. Depuis trois mois maintenant, chaque jeudi soir, Jason accompagne Simon aux rencontres de groupe hebdomadaires offertes par les Alcooliques Anonymes pour le soutenir dans son rétablissement.
*Situation fictive
- Claude et Nathalie
Chaque jour, Claude* vient voir son épouse Marthe qui réside en CHSLD puisque Marthe est atteinte d’une maladie pulmonaire depuis plusieurs années. Elle a dû être hébergée il y a trois mois parce que son état se détériorait et sa condition devenait trop difficile à gérer pour Claude à domicile. Malgré le soutien offert par le CLSC et par sa fille Nathalie, Claude a dû se résigner à présenter une demande d’hébergement. Chaque jour, il l’aide à se nourrir pendant le repas du souper et lui apporte régulièrement des bonbons pour lui faire plaisir. Ce que Marthe aime le plus, c’est lorsque Claude lui chante des chansons d’Aznavour ou de Brel pour l’aider à s’endormir le soir. Ces musiques lui rappellent leurs voyages en Europe alors qu’ils étaient de jeunes mariés. Nathalie, pour sa part, prend le relais de son père une fin de semaine sur deux afin de permettre à celui-ci de se reposer. Au cours de la dernière année, Marthe avait aussi fait une procuration et confié la gestion de ses affaires et de son argent à sa fille Nathalie, une tâche dont elle continue de s’acquitter pour soutenir Claude.
*Situation fictive
- Alexandre et Charlie
Lydia* est en couple avec Alexandre depuis près de trois ans. Récemment, le couple de trentenaires a reçu tout un choc quand le médecin de Lydia lui a annoncé qu’elle souffrait d’un cancer du sein à un stade avancé. À la suite à cette annonce, Alexandre a quitté temporairement son emploi pour se consacrer entièrement au soutien et aux soins de Lydia. Depuis que sa conjointe a débuté des traitements de chimiothérapie, Alexandre est présent à tous les rendez-vous. En plus d’assumer la majorité des travaux domestiques, l’entretien de la maison et les opérations bancaires, Alexandre assiste sa conjointe dans ses soins personnels lorsqu’elle n’a pas assez d’énergie. Comme les membres de la famille de Lydia habitent à plusieurs heures de route, Alexandre s’assure de maintenir le contact avec eux pour permettre à sa conjointe de bénéficier de leur soutien dans son combat contre la maladie. La fille de Lydia, Charlie, 7 ans, habite une semaine sur deux avec sa mère et Alexandre, qui n’est pas son père biologique. Charlie aide Alexandre à donner les soins à maman lorsque c’est possible : elle lui apporte parfois sa médication et va lui chercher des collations lorsqu’elle a faim. Surtout, elle l’encourage en lui faisant des dessins de superhéros et en lui donnant des tonnes de câlins.
*Situation fictive
- Charlotte
Charlotte* adore le skateboard, la musique électronique et les chiens. Ce qu’elle aime par-dessus tout, c’est de passer du temps avec son amie Léa qu’elle connaît depuis l’école primaire. Charlotte a remarqué que Léa est plus anxieuse ces jours-ci avec la venue des examens de fin d’année. Léa se met beaucoup de pression pour obtenir de bons résultats pour être en mesure de s’inscrire au programme de médecine plus tard. Charlotte écoute son amie et lui donne des trucs pour se calmer quand la situation est plus difficile. Elle lui propose souvent d’aller au skatepark après l’école pour lui changer les idées. Après lui avoir proposé, Charlotte a récemment accompagné son amie à une première rencontre avec une intervenante qui travaille dans un point de service Aire Ouverte, afin de l’aider à trouver des solutions.
*Situation fictive
- Olivia et Ezra
Olivia et Ezra sont colocataires*. Tous deux s’identifient à la communauté LGBTQI+. Olivia et Ezra ont emménagé récemment dans leur nouvel appartement et y ont fait la rencontre de leur voisine de palier, Denise, qui a 66 ans. Denise, pour sa part a toujours habité seule. Depuis quelque temps, Denise doit composer avec diverses conditions médicales. Elle est diabétique et a fait un léger AVC il y a trois ans qui a quelque peu diminué son endurance physique et sa mobilité. Elle demeure autonome pour la majorité de ses activités courantes. Au fil de leurs échanges, Olivia et Ezra lui ont proposé de l’accompagner une fois par semaine à l’épicerie afin de lui offrir le transport et l’aider à monter tous ses sacs au 3e étage de l’immeuble au retour. En échange de l’aide que ses nouveaux voisins lui apportent, Denise partage volontiers les légumes biologiques qu’elle fait pousser au jardin communautaire et sa fameuse recette de tarte aux oignons.
*Situation fictive
- Dominique
Dominique* est en couple depuis près de 7 ans avec Zakari. Ce dernier a eu un grave accident de la route il y a 18 mois qui l’a laissé avec de graves séquelles aux jambes. Dominique a joué un rôle central auprès de son conjoint pour l’aider à passer à travers cette difficile épreuve et à faire le deuil de ses capacités antérieures. Depuis, Dominique continue de soutenir son conjoint dans divers aspects de sa vie, notamment en s’assurant qu’il bénéficie de tous les programmes et mesures lui permettant de poursuivre ses études universitaires. Elle l’accompagne aussi dans son processus de réadaptation, en le conduisant à ses rendez-vous de suivi en physiothérapie et en l’aidant à faire ses exercices au quotidien, entre autre. Dominique est vraiment fière que Zakari poursuive ses projets personnels malgré les embûches.
*Situation fictive
- Esha
Esha* occupe un poste de gestionnaire dans une institution financière, elle habite seule et n’a pas d’enfants. Fille unique, elle a toujours été très proche de ses parents et habite un condo qui est situé à quelques minutes de voiture de la maison familiale. Malheureusement, la mère d’Esha est décédée il y a quelques années, laissant ainsi son père veuf. Depuis, Esha a constaté que son père commençait à avoir des pertes de mémoire, à chercher ses mots lors de leurs discussions et à égarer des choses dans la maison. Comme son père commençait à avoir de plus en plus de difficultés à demeurer seul et à exécuter des tâches simples du quotidien, Esha a décidé de vendre son condo et d’emménager avec son père. Esha apporte du réconfort à son père, elle s’occupe de la majorité des tâches ménagères, elle gère ses affaires et s’assure de coordonner l’ensemble de ses rendez-vous médicaux, entre autres. Ce changement majeur dans la vie d’Esha a eu un impact significatif sur son quotidien ainsi que sur la conciliation de son rôle d’aidante et de son rôle d’employée. Heureusement, son employeur est compréhensif face à sa situation et a su lui proposer diverses mesures de conciliation afin de la soutenir dans son rôle d’aidante. Esha a également pu trouver de l’aide dans un organisme communautaire de son quartier qui offre des groupes de soutien et un service de préparation de repas. Malgré les embûches et les nombreux défis, Esha s’adapte graduellement à sa nouvelle réalité.
*Situation fictive
Peu importe leur âge et leur milieu de vie, peu importe le soutien qu'elles offrent (en continu ou occasionnel, à court ou à long terme), peu importe si elles ont un lien familial ou non avec la personne qu'elles aident et peu importe la condition de cette personne (incapacité temporaire ou permanente de nature physique, psychologique, psychosociale ou autre), vous aurez deviné que toutes les personnes décrites ci-dessus sont des personnes proches aidantes.
Pour en connaître davantage sur le phénomène de la proche aidance au Québec, consultez les données de l’Enquête sociale générale – Les soins donnés et reçus, menée par Statistique Canada.
Travaux à l'échelle nationale
Le gouvernement du Québec a voulu reconnaître la contribution de tous les aidants à la société Québécoise et mieux les soutenir dans leur rôle en adoptant une Loi, une Politique nationale ainsi qu’un plan d’action gouvernemental.
Les mesures prévues au plan d’action gouvernemental visent à améliorer la qualité de vie, la santé et le bien-être des personnes proches aidantes sans égard à l’âge, au milieu de vie ou à la nature de l’incapacité des personnes qu’elles soutiennent, en considérant tous les aspects de leur vie et en respectant leurs volontés et leurs capacités d’engagement.